『壹』 關於父母根據生物技術設置孩子的基因的倫理分析
基因編輯技術應考慮倫理問題 生而為人其實是沒有選擇的，每個人的出生都身不由己，你那時只是精子和卵子，只是胚胎，無法徵求你的意見。不過，基因編輯技術，尤其是CRISPR-Cas9的出現，已經可以讓很多人選擇生而為人和選擇生而為什麼人。例如，用基因編輯技術可以糾正缺陷基因，做一個健康人。 這種選擇權主要給予父母，以決定後代是否可以出生為健康的人。當然，這種選擇權涉及後代，在今天甚至也可以徵求後代的意見，問他們是否願意生而為人，甚至生而為殘疾人。但是，正如有少數人願意出生在貧困家庭一樣，也有一部分人願意選擇生而為殘疾人或病患者。 美國加利福尼亞州患白化病的9歲女孩露絲·韋斯（Ruthie Weiss）就做出了這樣的選擇。她的籃球技術很好，在她的小學球隊獲得一項美國全國性賽事的冠軍後，今年1月身為醫學專家的父親伊桑（Ethan）問她，如果時間能倒退，是否願意在出生前讓父母改變導致她患白化病以及後來還會失明的基因，露絲毫不猶豫地說不願意。父親再問她是否想過未來改變自己孩子的基因，讓他們不像露絲那樣患病，羅絲再次毫不猶豫地回答說不願意。 露絲的回答不僅讓其父親，也讓其他人震驚。許多人認為，露絲似乎不能代表更多殘疾者或患遺傳性疾病的人的想法。就連那個患有霍夫曼肌肉萎縮症的30歲俄羅斯計算機科學家瓦雷里·多諾夫，在後天有選擇權時也要選擇換頭術而成為健康人，盡管換頭術會讓其生死未卜。 盡管如此，選擇生而為殘疾人的不只是露絲，還有很多殘疾人有同樣的選擇。英國《自然》雜志今年2月23日發表的文章披露的一個調查表明，一半以上嚴重殘疾人都認為他們的生活質量「很好」或是「非常好」。這些人像露絲一樣心甘情願地選擇殘疾，或出生於窮人家。這恰恰與正常人的感知不太相同，人們經常會低估殘疾人的生活滿意度，認為他們由於身患疾病和有殘疾而不幸福。 對於可能會把遺傳病遺傳給後代的夫婦以及殘疾者，是否要強迫他們接受基因編輯技術而改變基因，生下健康的後代或成為健康者？面對這個問題，答案首先是，應尊重他們的選擇。其中一個理由就是，存在的就是合理的。一種疾病對於人來說也許是痛苦，也是缺陷，但另一方面反而是優勢。例如，鐮狀細胞貧血既是遺傳病，但也有益處，因為其弱化的血紅細胞攜氧能力可以使瘧原蟲的生長生殖發生變化，導致瘧原蟲死亡，有這種遺傳病的人不會患瘧疾。每一個基因都與其他基因有千絲萬縷的聯系，如果編輯和修飾一種被視為是缺陷的基因，有可能傷害到另一些對人類來說是必須的或有益的基因。 另一種理由是，一些人相信，以自然的方式生育孩子仍然比通過科學方法生孩子更符合規律。而且，一種生存方式的存在，如殘疾或遺傳病患者至少會讓人們更加關心弱小者。如果這樣的人減少，這個世界上具有同情心的人也會減少。 當很多像露絲一樣的人表達了他們願意生而為患病者或殘疾者，不希望動用基因編輯技術來改變時，他們這樣的願望是否能得到尊重，這一點必將成為未來生物醫學和倫理學的重要內容。