‘壹’ 关于父母根据生物技术设置孩子的基因的伦理分析
基因编辑技术应考虑伦理问题 生而为人其实是没有选择的，每个人的出生都身不由己，你那时只是精子和卵子，只是胚胎，无法征求你的意见。不过，基因编辑技术，尤其是CRISPR-Cas9的出现，已经可以让很多人选择生而为人和选择生而为什么人。例如，用基因编辑技术可以纠正缺陷基因，做一个健康人。 这种选择权主要给予父母，以决定后代是否可以出生为健康的人。当然，这种选择权涉及后代，在今天甚至也可以征求后代的意见，问他们是否愿意生而为人，甚至生而为残疾人。但是，正如有少数人愿意出生在贫困家庭一样，也有一部分人愿意选择生而为残疾人或病患者。 美国加利福尼亚州患白化病的9岁女孩露丝·韦斯（Ruthie Weiss）就做出了这样的选择。她的篮球技术很好，在她的小学球队获得一项美国全国性赛事的冠军后，今年1月身为医学专家的父亲伊桑（Ethan）问她，如果时间能倒退，是否愿意在出生前让父母改变导致她患白化病以及后来还会失明的基因，露丝毫不犹豫地说不愿意。父亲再问她是否想过未来改变自己孩子的基因，让他们不像露丝那样患病，罗丝再次毫不犹豫地回答说不愿意。 露丝的回答不仅让其父亲，也让其他人震惊。许多人认为，露丝似乎不能代表更多残疾者或患遗传性疾病的人的想法。就连那个患有霍夫曼肌肉萎缩症的30岁俄罗斯计算机科学家瓦雷里·多诺夫，在后天有选择权时也要选择换头术而成为健康人，尽管换头术会让其生死未卜。 尽管如此，选择生而为残疾人的不只是露丝，还有很多残疾人有同样的选择。英国《自然》杂志今年2月23日发表的文章披露的一个调查表明，一半以上严重残疾人都认为他们的生活质量“很好”或是“非常好”。这些人像露丝一样心甘情愿地选择残疾，或出生于穷人家。这恰恰与正常人的感知不太相同，人们经常会低估残疾人的生活满意度，认为他们由于身患疾病和有残疾而不幸福。 对于可能会把遗传病遗传给后代的夫妇以及残疾者，是否要强迫他们接受基因编辑技术而改变基因，生下健康的后代或成为健康者？面对这个问题，答案首先是，应尊重他们的选择。其中一个理由就是，存在的就是合理的。一种疾病对于人来说也许是痛苦，也是缺陷，但另一方面反而是优势。例如，镰状细胞贫血既是遗传病，但也有益处，因为其弱化的血红细胞携氧能力可以使疟原虫的生长生殖发生变化，导致疟原虫死亡，有这种遗传病的人不会患疟疾。每一个基因都与其他基因有千丝万缕的联系，如果编辑和修饰一种被视为是缺陷的基因，有可能伤害到另一些对人类来说是必须的或有益的基因。 另一种理由是，一些人相信，以自然的方式生育孩子仍然比通过科学方法生孩子更符合规律。而且，一种生存方式的存在，如残疾或遗传病患者至少会让人们更加关心弱小者。如果这样的人减少，这个世界上具有同情心的人也会减少。 当很多像露丝一样的人表达了他们愿意生而为患病者或残疾者，不希望动用基因编辑技术来改变时，他们这样的愿望是否能得到尊重，这一点必将成为未来生物医学和伦理学的重要内容。